我的小孩2005年3月被診斷有異位性皮膚炎,
當時我還在醫院上班,
由先生在家帶小孩,
婆婆偶爾來幫幫忙(身體不佳的緣故),
在馬偕醫院出生的孩子,
看診也都在馬偕醫院,
但到了6個月,
食物沒有忌口,
累積到變成全身過敏,
剛開始吃類固醇methylprednisolone,
抗組織胺cyproheptadine,
一度在榮總吃第一次藥,
抹nerisone,洗polytar,
很快就復原了,
但是好景不常,
皮膚又慢慢開始發炎發紅,
我們當然就繼續抹類固醇,
吃類固醇,
但是發炎部位由臉部沿伸到手,腳....
之後因為抹類固醇愈抹愈沒有效,
加上醫生也開了urea40%,
小孩的腳仍是紅腫,
沒有進步......時好時壞...
之後我們換到馬偕醫院,
台北馬偕的衛教,
使我們家中環境大改變,
不能有彈簧床,毛絨玩具,窗簾,地毯...
要穿純棉,控制溫濕度,空氣清淨機,除濕機,防塵蠻被...等等,
於是先先後後我也加入主婦聯盟,
盡量吃有機蔬菜,
盡量自己煮,不外食,
在關渡醫院及馬偕醫院都有抽血測過敏原,
發現塵蟎貓狗及許多食物都有過敏,
但是過敏的食物似乎不太準,
我仍是一個一個食物嘗試,
並作紀錄,
把會過敏的清單列出,
盡可能先避開不吃。
當時也吃過益生菌,
幾個月下來似乎效果並不理想.....
之後的幾年,在馬偕醫院,
之後有看過兩家皮膚科診所,
分別都吃了用了不同種類的類固醇及抗生素,
甚至過敏藥一度要加上vistaril....
抗生素也曾經有吃到兩種的紀錄....
身為醫護人員的我,
看到孩子吃這麼多藥,
心中不僅萬分不捨,
甚至常常眼眶紅了,
也常常收起眼淚,
繼續照顧...
曾經,有一位媽媽告訴我們要我帶小孩到日本治療,
但是一次要花上十幾二十萬跑不掉,
（甚至不只這些錢,因為不包涵住宿跟吃飯...）
我也曾聽有一位大學生異位性皮膚炎全身發作,
到日本治療後全身都好了,
回到台灣,日本會寄藥到台灣,
之後都不用去日本了,
我當時很心動,
但是身邊沒有這麼多錢,
於是打消了這個念頭....
當時孩子已經兩歲5個月,
我每一天除了上班擠餵母奶,
下班餵母奶,
晚上還要陪伴孩子度過每一個沒有睡過夜的夜晚,
每天洗澡都大哭,
棉被總是沾得流湯流血,
我除了常常洗被單曬被單,烘乾衣服,
還要天天打掃孩子身上所掉落的屑屑（常常掃起來像一座小小山..)
冬天夏天,晴天雨天,氣喘發作...
皮膚嚴重發炎到住院打抗生素...
孩子癢到皮膚都已經受傷流湯了,
還一直抓已經流血流湯的部位,
一直哭一直哭...
當時蘆薈膠陪伴我們度過許多湯湯水水的日子....
先後進進出出醫院,
連續兩年半後,
我的身體開始出狀況了.....
心臟痛...
痛到沒有辦法動,
於是看心臟科醫生,
說是有症狀的二尖瓣脫陲,
是因為太勞累引起的,
於是我請了1個月的病假,
之後,
同事幫我請了剩下半年可以請的育嬰假
(當年育嬰假規定是3歲以下小孩請6個月到二年）,
我開始半年全職媽媽的日子.......
您好,我的寶貝五歲也是異位性皮膚炎,有幸看到您的分享,現有看一個月的頌華中醫,狀況是有好一些,但是晚上還是常常癢的不得了,常照顧的一個晚上睡不到3小時,^^真是心力交瘁..請問美恩媽可以分享 如何讓他止癢方法或用品嗎??感謝^^
回覆刪除作者已經移除這則留言。
刪除作者已經移除這則留言。
刪除晚上要讓小孩不抓真的有點難,
刪除除非小孩能溝通懂事一些些了,
不然就像在跟孩子打仗一樣,
止癢的方法冰夫只有一點點效果,但是冬天冷不適合(太冷)
而且小孩不一定會每次都接受,
當初我小孩湯湯水水止癢的方法只有抹蘆薈有效,
而且會脫下一層皮膚,還能讓小孩不抓已經湯湯水水的皮膚,
我們家用蘆薈5年以上的時間,買的價錢也比一般的便宜.
我自己身體過敏時也有抹,擦起來身體很舒服.
媽咪自己的體力和心情也會影響我們晚上照顧的品質,
我的孩子兩歲半時已經會一邊抓一邊跟我說"媽媽你為我禱告就好"
他的這句話讓我更加依靠上帝,更努力不放棄的陪伴,走下去.
媽咪加油!!
如果你不嫌棄的話,
很希望有機會跟妳聯絡,
可以了解更多妳的需要,
希望可以盡力幫助妳和孩子,
因為很多原因會影響小朋友抓抓和各方面的照顧,
我也會為妳和孩子禱告,
一起陪伴這樣艱辛的過程!!
盼望和妳一起加油的美恩媽
小孩為什麼會抓皮膚？
刪除環境對過敏孩子 影響頗大,
能在環境上下功夫,
就比較能掌握控制孩子 過敏情形。
但除此之外,
仍有其他複雜因素會導致小孩抓皮膚,
例如孩子 的身心理因素......
我的小孩抓皮膚都有他的原因,
普遍知道的就是吃到過敏東西(避免食用牛奶、芒果、麥片、荀、茄子、蛋、咖啡、堅果、海鮮、柑橘、醃漬的食物)或者感冒皮膚變嚴重時 (同時也要保持指甲的清潔),
但若都不是這兩種原因,
還有以下的可能,
有時候處理一下他的需求,
就不會抓抓了,
以下是我的經驗分享：
他可能肚子餓了或想睡覺。 我的孩子肚子餓第一反應就是抓皮膚,等餵完奶或吃完飯後就不抓了; 另一個就是到了想睡覺的時間,預估為早上起床6小時後會想睡覺; 一般想睡覺前都會有抓皮膚的習慣,就要陪伴他幫他摸摸背或輕輕摸他的皮膚, 讓他舒服的睡著。
感到無聊,希望有人陪他完或是參與他的活動或是有所求。 當他一個人在玩玩具時或需要協助幫忙時 , 有時候我走過去幫他的忙或是陪伴他玩時他就不抓了。
皮膚又變乾燥時也會抓。 這時候就要用溫的濕毛巾沾一沾皮膚,再抹上保溼霜,一下子 後小孩就不抓了。正確的使用保濕劑，更能降低小朋友對於類固醇藥物的使用與依賴。
有可能穿太多或溫度太熱,最好能待在冷氣房27度左右衡溫比較舒服。
若是正過敏抓得很厲害時,我會用冰敷他抓癢的地方,若再不行,就是幫他洗澡,當洗完澡後就舒服多了。（洗澡溫度溫溫就好,洗完記得馬上全身抹保溼）。
是不是環境有問題（例如：枕頭套或棉被套該換洗了或地板沒有清理乾淨......）。 有一次我小孩子 待在房間就會抓皮膚,當時就把枕頭拿出去曬太陽,棉被清洗乾淨換新,地板用濕抹布擦過後,抓的狀況就改善很多了！
希望我們對孩子 愈來愈了解,盡可能減少他會抓皮膚的機會及次數,讓皮膚不再受第2次傷害而更嚴重了,加油了！辛苦的媽媽！